2022年2月28日
是第15个国际罕见病日
今年的主题是“Share Your Colours”
口号是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）

罕见病并不罕见

据统计，全球有超过3亿人患有罕见病，仅我国就有超过2000万人，世界上有6000~8000种罕见病，并且每年以250多种的数量新增，影响着多达4亿患者的生活。而根据世界卫生组织报道，约有80%以上的罕见病由于遗传因素导致，约有50%在儿童期发病，仅有约1%的罕见病有相应的治疗药物，因此，罕见病药物有一个令人闻之心酸的别名——“孤儿药”。2018年5月，国家五部委联合发布《第一批罕见病》目录，包含121种罕见病，这是中国罕见病事业发展史上的里程碑事件，标志着国家解决罕见病患者用药可及问题的决心。因此，基于一级预防的出生缺陷防治是阻断罕见病的根本，PGT技术则是打破再次遗传给后代魔咒的有效利器。

罕见病种类繁多，常为大家所熟知的“月亮的孩子——白化病”、“黏宝宝——黏多糖贮积症”、“蝴蝶宝贝——大疱性表皮松解症”、“天才杀手——马凡综合征”、“不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症”……这些美丽名字的背后都是罕见病患者难以言说的痛。然而面对命运的考验，他们依然坚强、乐观！

出生缺陷一级预防
截止至2021年12月31日，best365官网app下载的易安顺® PGT-M胚胎植入前单基因病检测S-PGD™相关检测数据：

出生缺陷可防、可控，我国推行的三级预防策略，成效卓著！绝大多数患有单基因病的家庭，都可以通过PGT（胚胎植入前遗传学检测）技术，“剔除”携带致病基因突变的胚胎，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上阻断罕见病的发生，全面保障家庭健康和家庭生育健康，降低出生缺陷发生率。

《不再遗“罕”—让每个生命都趋于完美》是best365官网app下载与中国初级卫生保健基金会爱无限健康公益基金共同发起的患者公益援助项目，旨在为这些有需求的家庭提供最坚实的依靠，让大家勇敢生，放心生！截至2021年，我们的公益援助项目已经成功援助贫困/经济困难且有生育需求的单基因病家庭45个，这些实实在在、点点滴滴的为爱输出，在患者一封封感谢信中得到了见证，而从信中收获的感动更是我们的初衷，也是我们的动力。

让爱无“罕”—“嘉”点爱

2022年2月28日第十五届国际罕见病日来临之际，我们的患者公益援助项目全新起航，与众多重点医疗机构共同合作的《让爱无“罕”—“嘉”点爱》主题活动全面开启，希望有需要且满足要求的患者夫妇来入组的医院咨询，也希望通过这个公益项目，让更多家庭收获爱的种子，让自己未来的小生命不留遗“罕”。

入组医院包含（排名不分先后）：中山大学附属第一医院、南京大学医学院附属鼓楼医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、吉林大学白求恩第一医院、中国人民解放军北部战区总医院、沈阳市妇婴医院、河南省人民医院、河北医科大学第二医院、十堰市人民医院、徐州市妇幼保健院、烟台毓璜顶医院等，更多医疗机构正在陆续加入中!

“做医疗公益的先进事，当助孕优生的护航人”是我们一直秉承的理念，我们也将继续为关爱罕见病事业加力，为我国妇幼健康、辅助生殖、男科和遗传医疗事业的科学发展与全面进步贡献自己的力量，希望用绵薄之力为更多有需要的家庭和医务工作者“嘉”点爱，让每个生命都趋于完美！

恰处我国传统“数九”中“冬八九”，冰河已破，春深日暖，“罕”你同行，共迎新燕！